‘Superheldje’ Rey (5) uit Mechelen onderging al 19 operaties: “Het duurde 3 dagen voor de dokters ontdekten dat haar bovenbenen gebroken waren”

'Superheldje' Rey (5) uit Mechelen onderging al 19 operaties: "Het duurde 3 dagen voor de dokters ontdekten dat haar bovenbenen gebroken waren"

Nog geen dag oud was ze, en toch hing het leven van het kleine meisje uit Mechelen al aan een zijden draadje. Rey, vandaag vijf jaar, werd geboren met een levensbedreigende aandoening die zo zeldzaam is dat de dokters de resultaten naar de hele wereld moesten sturen voor ze een naam konden plakken op wat er in haar hersenen spaak liep. Sindsdien onderging ze maar liefst negentien operaties, kreeg ze een herseninfarct en werd ze blind. Haar ouders, Kathleen Claessen (39) en Rudy Geysemans (41) uit Mechelen, spreken openhartig over vijf jaar vechten, hopen en volhouden.

Een geboorte die alles veranderde

Rey zag het levenslicht op 27 februari 2021, een kleine maand vroeger dan gepland. De bevalling verliep niet zoals verwacht. Mama Kathleen moest omwille van de destijds geldende coronamaatregelen eerst een covidtest ondergaan voor ze het ziekenhuis betrad, waarna het gezin het gebouw niet meer mocht verlaten. Omdat Rey nauwelijks nog groeide in de baarmoeder en de gynaecoloog zich zorgen maakte, moest ze zo snel mogelijk via keizersnede ter wereld komen. Kathleen en haar man Rudy hadden die ingreep al eerder meegemaakt bij de geboorte van hun zoontje Jax, maar dit keer verliep de periode na de bevalling heel anders. De eerste uren leken nog redelijk normaal, maar minder dan vierentwintig uur na haar geboorte begonnen de artsen te merken dat er iets grondig misliep.

Onderzoek volgde op onderzoek, maar een sluitende diagnose bleef dagenlang uit. De medische dossiers werden naar specialisten over de hele wereld gestuurd, op zoek naar iemand die dit patroon al eerder had gezien. Vier lange dagen later kwam het antwoord vanuit Nederland: Rey leed aan een zogenaamde Vena van Galeni-malformatie, een uiterst zeldzame aangeboren vaatafwijking in de hersenen waarbij alle bloed uit het lichaam naar één enkele ader in de hersenen wordt getrokken. Die ader stond letterlijk op springen. "Een aandoening die in principe honderd procent dodelijk is", vertellen de ouders zonder omwegen.

De situatie was kritiek. Reys hart was ondertussen even groot geworden als haar volledige borstkas, en ook andere organen begonnen het te begeven. Wereldwijd waren er op dat moment slechts twee chirurgen die de kennis en ervaring hadden om haar te opereren: één in de Verenigde Staten, en gelukkig ook één dichter bij huis, in Brussel. Die tweede chirurg werd haar redding.

Girlpower op Vrouwendag en een lange reeks ingrepen

In de eerste tien dagen van haar leven onderging Rey al drie operaties. Haar derde ingreep viel toevallig samen met Internationale Vrouwendag, iets wat haar moeder nog steeds bijblijft. "Die derde operatie was gepland op Vrouwendag. Dat heeft haar echt girlpower gegeven", zegt Kathleen met een mengeling van trots en emotie. Het was een kleine lichtplek in een periode die voor het jonge gezin overweldigend zwaar was. Ondertussen liepen de maanden en de operaties op. Zestien van de negentien ingrepen die Rey onderging, waren operaties aan de hersenen. Een getal dat je even moet laten bezinken als je bedenkt dat het gaat om een meisje van amper vijf jaar oud.

Bovendien bleef het niet bij de hersenoperaties alleen. Op een bepaald moment duurde het drie volle dagen voor de dokters ontdekten dat Rey ook breuken had in haar bovenbenen. Een vreselijke ontdekking die het gezin opnieuw hard trof. Toch bleven Kathleen en Rudy naast hun dochter staan, dag na dag, operatie na operatie. "We leven al vijf jaar in de hel. Maar ook in de hel moet je doorgaan", klinkt het bij de ouders van het Mechelse meisje. Die woorden vatten samen wat het gezin de voorbije jaren heeft doorstaan, maar ook hoe ze er telkens opnieuw voor kiezen om door te gaan, voor Rey en voor hun zoontje Jax.

Een dagelijks gevecht met epilepsie en blindheid

Het leven van Rey vandaag is er één van constante medische zorg en dagelijkse uitdagingen. Naast de gevolgen van haar vaatafwijking en de vele operaties kreeg ze ook een herseninfarct te verwerken, raakte ze blind en kampt ze elke dag met gemiddeld een tiental epilepsieaanvallen. Opvallend is hoe haar ouders over haar spreken: niet met berusting of verslagenheid, maar met een duidelijke bewondering voor de veerkracht die hun kleine dochter dagelijks toont. De bijnaam die ze haar gaven, 'superheldje', is dan ook allesbehalve overdreven. Rey vecht elke dag, zonder dat ze zich er bewust van is, een strijd die de meeste volwassenen nooit zullen kennen.

Voor het gezin betekent dit een leven dat volledig anders loopt dan dat van andere Mechelse gezinnen met jonge kinderen. Ziekenhuisbezoeken, therapieën en medische opvolging bepalen in grote mate het ritme van de week. Intussen probeert het gezin ook gewone momenten te koesteren, zoals samen buiten zijn met Rey in haar buggy, of broer Jax die naast zijn zusje staat. Die alledaagse beelden dragen een heel ander gewicht als je weet wat er achter schuilgaat.

Mechelen kijkt mee en leeft mee

Het verhaal van Rey raakt ver buiten de grenzen van het gezin zelf. Mechelen is een stad waar gemeenschap en saamhorigheid geen lege woorden zijn, en verhalen zoals dat van dit meisje laten diepe sporen na. Door hun verhaal openlijk te delen, hopen Kathleen en Rudy ook andere ouders in vergelijkbare situaties een hart onder de riem te steken. Tegelijk willen ze aandacht vragen voor de zeldzame aandoening waarmee Rey geboren werd, zodat meer mensen weten dat zoiets bestaat en dat vroege diagnose letterlijk het verschil kan maken tussen leven en dood.

De weg vooruit blijft onzeker en gevuld met medische vraagtekens. Nieuwe operaties sluiten de ouders niet uit, en ook de epilepsie en de gevolgen van de herseninfarcten vragen blijvende begeleiding. Toch kijken Kathleen en Rudy niet weg van de toekomst. Ze plannen, ze hopen en ze blijven voor hun dochter vechten, net zoals Rey zelf elke dag opnieuw vecht. Voor het Mechelse superheldje is elke nieuwe dag er één die ze met beide handjes vastgrijpt.